Zosia jest rehabilitowana i otrzymuje lek Spinaroza, zastrzyk do kanału kręgowego, który opóźnia rozwój choroby. Istnieje możliwość na normalne życie - najdroższy lek świata Zolgensma. Koszt około 10 milionów złotych. Wyznacznikiem do tego, aby Zosia mogła otrzymać lek jest waga, która nie może przekroczyć 13,5 kg. Zosia bardzo szybko przybiera na wadze, więc czasu jest coraz mniej. Bardzo ważne jest rozpoczęcie terapii tuż przed wystąpieniem objawów, aby Zosia mogła żyć i funkcjonować jak jej rówieśnicy – pisze Gosia Surlas, która organizuje Maraton wspólnie ze Stowarzyszeniem Hospicyjnym Bądźmy Razem z Wiśniowej.
Zosia pochodzi ze Skawinek w gm. Lanckorona i jest podopieczną tego Stowarzyszenia (podobnie zresztą jak i Fundacji Kawałek Nieba i Fundacji Pomóc Więcej).
Na jej rzecz trwa także zbiórka na portalu Siepomaga. Jak tam zaznaczono, dziewczynka nie może skorzystać z refundacji najdroższego leku świata.
https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak
Sobotni maraton rozpocznie się o godz. 15.30 w hali sportowej w Wiśniowej (przy tamtejszej szkole). Przyjedzie wielu instruktorów zumby z całej Polski (m.in. Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz z Bielska Białej, Andrzej Ciborowski z Krakowa, Barbara Fila z Sieprawia, Marta Kasprzyk z Myślenic). Ale zumba to nie wszystko co będzie się działo podczas tego wydarzenia. Na najmłodszych będą czekały animacje i dmuchańce. Będzie też można kupić ciasta i w ten sposób także wspomóc zbiórkę.
Biletami wstępu na wydarzenie będą „cegiełki” w cenie 50 zł. Dla dzieci przewidziano wstęp wolny.
- Malowniczy zakątek pod Krakowem: zamek, jezioro z zaporą i piękne drewniane chaty
- Harcerze zainaugurowali nowy rok. 1500 osób! W Myślenicach "nie było lipy"
- Majka Days w Dobczycach, czyli start koło w koło z mistrzem Rafałem Majką
- Myślenicki Bieg Uliczny. Prawie 400 biegaczy na ulicach Zarabia
- Wielki horoskop na jesień. To będzie czas pełen zawirowań!
- Szykują nowy wariant przebiegu S7? Mieszkańcy mają obawy, samorządowcy ucinają temat
Brak snu wpływa na empatię i hojność
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?